脑瘫是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，并继发肌肉、骨骼问题。据统计，我国0~6岁的患病率约为2.46‰，中国残疾人福利基金会数据显示，我国现有600多万脑瘫患者，其中12岁以下的脑瘫儿童约180万人，每年新增约5万。
  近年来，在市委市政府的关心关爱下，市残联印发了《东莞市残疾人保障和服务办法》《东莞市残疾儿童少年肢体残疾矫治手术补助实施细则》等政策支持和资金补助，为0-6周岁脑瘫儿童提供抢救性康复服务，为7-17周岁脑瘫儿童提供教育康复服务，为东莞市户籍0—17岁的肢体残疾儿童少年提供手术补助。市民政局和市慈善会设立“海豚计划”脑瘫儿童康复救助项目，为0-6周岁困难脑瘫儿童提供康复救助。目前东莞市肢体残疾儿童（含脑瘫）数量为23902人。2023年接受抢救性康复训练的0-6周岁脑瘫儿童82人；7至17周岁残疾儿童补贴教育康复服务脑瘫儿童83人；2023年服务市残疾人康复中心和市康复实验学校分别为69人和56人脑瘫儿童提供免费教育服务。
  脑瘫儿童少年康复具有较高的社会效益和经济效益，绝大多数脑瘫儿童通过康复可以明显改善功能状况，融入社会生活。但是，目前脑瘫儿童康复救助工作依然存在诸多短板和不足。
  一是我市的流动人口数量庞大，加上非东莞户籍脑瘫儿童没有在本市相关机构登记备案，目前东莞户籍的脑瘫儿童数据只是归类到肢体残疾类，具体数据难以确定。
  二是部门协同联动不够，未做好在医疗、康复、教育等方面政策衔接，脑瘫儿童医教康教融合遇阻。

  三是目前脑瘫儿童康复资源相对薄弱，有关治疗的医疗技术水平相对落后。

建议1、加大关注脑瘫儿童康复救助，形成政府主导，部门配合、上下联动的脑瘫儿童康复救助工作机制。
    补充说明：整合工作力量，统筹协调市卫生健康局、市残联、市民政局、市教育局、市医保局等部门，共同做好政策衔接，系统推进残疾预防、筛查诊断、医疗康复、康教融合等全链条一体化脑瘫儿童救助，打造具有东莞特色的高水平脑瘫儿童康复救助体系。
    建议2、对全市脑瘫儿童进行全面调查，全面收集、掌握全市脑瘫儿童数量和情况，为后续实施医疗、康复、教育等救助服务作数据支撑。
    建议3、健全脑瘫儿童的医疗、康复、教育评估机制，对脑瘫儿童的功能障碍、干预效果进行评定，客观、具体、全面反映脑瘫儿童少年功能情况，为脑瘫儿童的医疗、康复、教育提供指导意义。同时对获得资金补助的干预效果进行评估，提升资金的使用效率。
    建议4、加强东莞市脑瘫儿童的干预能力建设，推动我市建立脑瘫儿童筛查、转介、评估以及早期干预等相关服务，及时发现并且采取措施进行干预，积极改善脑瘫患儿的综合功能。
    建议5、建立脑瘫信息联同机制。
    补充说明：依法依规构建脑瘫儿童数据平台，实现脑瘫儿童筛查、诊断、康复、教育、就业等信息互联互通，为脑瘫儿童提供全周期的科学服务，帮助脑瘫家庭掌握了解脑瘫儿童医疗、康复、教育等救助资源。
    建议6、推广由“政府+社会+家庭”共同发力的康复救助体系，整合各级部门对脑瘫儿童的政策支持，通过企业基金会捐赠、志愿服务等方式，动员社会力量参与。引导社区家庭支持关注脑瘫儿童，强化残疾预防和康复意识。构建“政府+社会+家庭”全链条一体化救助。

提案者： 陈伟贤

对东莞市政协十四届三次会议第20240238号提案的答复
   
  尊敬的陈伟贤委员：
  您提出的关于《关于整合资源，提升0-17岁脑瘫儿童少年康复效率的建议》的提案收悉。经综合市卫生健康局、市民政局、市医疗保障局意见，结合市残联工作职能，现答复如下：
  2023年接受抢救性康复训练的0至6周岁脑瘫儿童82人；7至17周岁残疾儿童补贴教育康复服务脑瘫儿童83人；2023年服务市残疾人康复中心和市康复实验学校分别为69人和56人脑瘫儿童提供免费教育服务。
  一、孕前产前筛查、控制脑瘫患病率
  全市各医院推广产前保健，鼓励孕妇定期进行产前检查，关注胎儿的发育情况，及时发现并处理可能导致脑瘫的风险因素。疾控部门强化疫苗接种，按照国家免疫规划，为儿童接种各类疫苗，降低儿童感染相关疾病的风险，从而降低脑瘫的发生风险。通过宣传教育呼吁全民倡导健康生活方式，引导公众养成健康的生活方式，如戒烟、戒酒、避免接触有害物质等，同时更加注重孕妇健康教育，大大降低了脑瘫的发生率。
  二、脑瘫早期干预措施
  市残疾人康复中心针对6至12个月的脑瘫婴幼儿，建立以正确的动作模式为核心的运动课堂和亲子沟通课堂，让脑瘫儿童的早期干预年龄从原先的3岁提早到6个月，从低龄段即开始接受引导式教育并受益。
  三、脑瘫儿童康复训练评估
  市残疾人康复中心、市康复实验学校均对在训的脑瘫儿童少年进行全面评估，且评估贯穿脑瘫儿童整个康复、教育过程，包括入学前的功能筛查、入学后每学期至少进行1次的全面评估及离园前的离园终结性评估，根据综合评估结果为脑瘫儿童提供离园教育安置建议和转介服务。2023年，市康复实验学校为50余名经过康复训练和学科教学的脑瘫学生进行阶段性评估，评估结果显示他们在语言、运动和学科能力方面均有不同程度的提升，对于重度障碍学生其功能均能够得到有效维持。
  四、康复救助体系
  （一）不断加大残疾儿童康复救助力度
  市残联制定了《东莞市0至17周岁残疾儿童少年康复教育补助工作实施方案》 《东莞市残疾人康复中心脑瘫儿童矫形鞋适配工作实施方案》 《东莞市残疾儿童少年肢体残疾矫治手术补助实施细则》，将残疾儿童少年康复教育补助范围由0至15周岁扩大至0至17周岁，康复教育补助资金使用范围已扩展到定点医疗机构，为市残疾人康复中心在训的户籍脑瘫儿童免费适配矫形鞋，为符合条件的残疾儿童少年发放肢体残疾矫治手术补助，2023年市残联共为120名脑瘫儿童少年提供康复教育补助（其中，0至6岁60人、7至17岁60人），全市脑瘫类儿童康复服务定点机构共有8家（1家公办机构、5家民办机构、2家医院），不断提高残疾儿童康复救助水平。
  （二）大力提升康复服务能力
  一是逐步建立完善全市康复医疗服务体系。目前，全市拥有两家二级以上的康复专科医院（市康复医院、东莞同泰德康复医院），而且市人民医院、市东南部中心医院、市中西医结合医院、市儿童医院及市妇幼保健院等医院均能提供康复医疗服务。由市康复医院牵头，联合市人民医院、市第七人民医院、市儿童医院、市东南部中心医院、市东部中心医院合作共建医联体，建立以神经康复、儿童康复科、中医康复等康复特色医疗服务一体化的医联体深化合作模式，提升康复专科医疗技术水平。
  二是大力推进市康复医院创建三级康复医院。认定市康复医院儿童康复科和康复护理为我市康复特色专科。市康复医院按极高标准筹建了脑瘫中心，特聘请全国著名儿童骨科专家李旭教授及其团队加入，外派医护人员到省内专科医院进修学习，开设脑瘫康复治疗区，目前已开展髋关节三联截骨术、膝关节截骨延长术、内收肌松解术、跟腱延长术及腓肠肌痉挛松解术等多种手术。此外，市康复医院联合脑神经科专家、骨科专家、儿童康复医师、儿童康复治疗师、假肢矫形师及水疗师等组建专家团队，可为脑瘫儿童提供MDT多学科会诊并制定个性化治疗方案，运用川平疗法、水中运动治疗等多项新技术，为脑瘫儿童提供更优质的康复治疗。
  （三）不断提高医疗保障水平
  一是财政对居民医保参保补助标准不断提高。国家高度重视居民医保工作，对所有参保居民给予普惠性补助，每年规定财政补助最低标准逐年提高，财政补助标准2024年不低于670元。在此基础上，对我市特困人员、孤儿、事实无人抚养儿童、最低生活保障对象、最低生活保障边缘家庭成员等医疗救助对象，由医疗救助基金进行参保资助，对其参加城乡居民基本医疗保险的个人缴费部分全额给予资助，对其参加职工基本医疗保险的个人缴费部分按照居民医保的水平给予资助且不高于其实际缴费标准。
  二是医保待遇水平不断提高。在基本医疗保险、大病保险与医疗救助的三重综合保障制度下，我市居民住院超过起付标准的基本医疗费用，由基本医疗保险按规定75%-95%支付；并且对儿童住院设置了待遇倾斜，14周岁以下的儿童每次住院起付标准参照成人居民医保参保人的50%执行。此外，对个人负担基本医疗费用达到大病保险起付标准（2024年为1.2万元）后，大病保险分段支付比例为70%、80%，参保人参保期内年度最高支付限额达144万元。其中，出生后6个月以内按照规定办理参保并缴费的新生儿，起付标准为3000元且不设年度最高支付限额，进一步减轻包括脑瘫在内的患者家庭经济负担。再有，对于经基本医保、大病保险支付后个人负担较重的，经我市民政或医保部门认定的医疗救助对象，在享受社会医疗保险待遇后，由医疗救助按规定予以进一步保障，支付比例根据认定身份不同为70%-100%，年度救助限额为15万元（特困人员、孤儿、事实无人抚养儿童不设年度救助起付标准和年度最高救助限额）。
  三是明确部分康复医疗项目纳入医保支付范围。我市严格执行省统一的医疗服务价格项目目录和医保诊疗项目目录，将符合条件的脑瘫疾病诊疗有关的项目纳入医保基金支付范围。目前，儿童脑瘫肢体综合训练、认知知觉功能障碍训练、言语训练等项目已在医保目录内且目录内康复项目及其适用范围仍在有序逐步增加，例如2022年7月1日，调整了12个康复项目的限定支付范围，延长医保支付时间，进一步支持参保患者康复期治疗。
  （四）大力构建融合教育支持体系
  市残联印发《东莞市学前融合教育推广支持计划工作方案（2021-2023年）》 《东莞市残疾儿童少年接受教育资助实施细则》，大力构建融合教育支持体系，对具有本市户籍接受学前教育残疾儿童减免或报销保教费，积极推动落实残疾学生15年免费教育，持续提升含脑瘫儿童在内的特殊儿童少年义务教育普及水平，协同教育部门推进以随班就读为主体、特殊教育学校为骨干、送教上门为补充的特殊儿童少年安置模式，确保“应入尽入”，适宜安排每一名特殊儿童少年，切实保障特殊儿童少年的受教育权利。2023年，我市户籍特殊儿童在义务教育阶段接受随班就读人数为1898人，送教上门人数为167人，特校就读人数为960人；对115名残疾儿童给予减免或报销保教费；培训学前融合教育种子教师1427名以及管理人员137名，组织250名教师参与中级课程培训班，147名教师参与高级课程培训班，在全国率先实现一镇街（园区）一所融合幼儿园-融合教育督导的“三个一”体系，34个学前融合教育推广园落实142名经评估适合在园就读的户籍适龄特殊儿童在推广园随班就读。
  （五）推动落实常态化联系服务
  市民政局联合市残联等四个单位部门印发《“东莞兜底民生服务社会工作双百工程”实施方案》《“东莞兜底民生服务社会工作双百工程”园区、镇（街道）社会工作服务站管理办法》，将困境儿童（含脑瘫儿童）纳入“双百工程”服务对象清单和服务内容清单。一是做好困境儿童（含脑瘫儿童）建档立卡服务，建立分级分色管理制度；二是落实困境儿童常态化走访联系服务，科学化评估服务需求；三是为困境儿童（含脑瘫儿童）提供个案救助服务，落实兜底民生服务政策，协助解决困境儿童及其家庭面临的生活难题。截至目前，全市双百社工累计走访困境儿童12560人次，建立困境儿童服务档案2680份，开展个案服务28个。
  （六）多方面整合各级部门对脑瘫儿童的政策支持
  一是依托“海豚计划”项目，构建“医生+医务社工+康复师”的跨专业合作模式。“海豚计划”脑瘫儿童康复救助项目，是通过征集社会服务康复机构，为全市符合条件的脑瘫儿童提供康复服务。项目自2017年实施以来，累计救助脑瘫儿童784人次，支出结算金额达658.6万元。我市大力倡导和推荐医疗机构加入“海豚计划”行动，市儿童医院、市妇幼保健院、市康复医院等多家医院参与其中，构建了“医生+医务社工+康复师”的跨专业合作模式，开展个案管理服务，除外传统康复治疗，配合开展“书香启萌”“慢小孩早教计划”等公益项目，提供社会康复支持，全面促进脑瘫患儿的康复成长。市儿童医院还牵头建立东莞市博爱脑瘫儿童关爱中心，在“海豚计划”项目中，为75个脑瘫孩子提供康复资金共122万元，建立儿童康复档案75份，为脑瘫儿童整合社会资源，帮助患儿回归社会生活。
  二是动员“双百”社工站，广泛链接社会慈善资源。开展困境儿童关爱服务项目，帮助困境儿童更好接受社区康复及社区教育等服务，推动脑瘫儿童融入社区生活。截至目前，全市33个“双百”社工站累计开展关爱儿童类服务项目42个，活动场次178多场，儿童参与人数超过4300人次，困境儿童的获得感、幸福感和安全感不断提升。
  下来，市残联将加强与卫健、民政、教育、医疗保障等相关部门的沟通，促进不同部门之间的信息共享与合作，合力打造具有东莞特色的高水平脑瘫儿童康复救助体系。
   
   
   
                                                                                       东莞市残疾人联合会
                                                                                            2024年7月31日

办理单位： 市残联,市卫生健康局,民政局,教育局,市医保局