孤独症谱系障碍(也称自闭症,以下简称孤独症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。
在我国,大约每100名儿童中就有1名患有孤独症,近年来在孤独症干预和教育研究方面取得了重要进展,孤独症不再认为是不治之症,早期发现,科学干预和社会公众知晓、包容与接纳,可以显著改善严重孤独症的不良预后,预计占孤独症比例达70%的轻型病例可以拥有独立生活、学习和工作的能力。
但在国内,孤独症诊断和干预资源严重匮乏,多数患儿未能得到及时诊断,科学干预无从谈起;包括医疗界、教育界在内的整个社会对孤独症认识的片面和滞后,患者家庭存在着对孤独症的“病耻感”和“无名恐惧”,社会和公众对孤独症儿童的歧视、孤立、排斥和欺凌等现象屡见不鲜,包容、接纳、尊重和融合始终未能真正实现。
初步调查发现,东莞市儿童孤独症患病率近年来也呈现较高的趋势,目前东莞0-14岁儿童137万,按国内患病率估算,大概孤独症儿童9600人。孤独症已成为导致儿童精神类残疾的首位病因,致残率严重。
孤独症目前尚缺乏有效的治疗药物,主要的治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好,综上所述,对0-6岁儿童进行孤独症孤独症筛查具有重要的意义,可以及早识别和干预,显著改善孤独症个体的发展和长期结果。
建议1、一、建立孤独症常态化筛查机制。
补充说明:由东莞市卫生健康局牵头,依托东莞市孤独症谱系障碍诊疗康复专科联盟,联合全市综合医院、康复医院、儿童医院、妇幼保健院等机构共同开展孤独症筛查、诊断和干预康复服务。
建议2、二、建立初筛、复筛、诊断的三级孤独症筛查体系。
补充说明:由各镇街社区服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务,为0-6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务,建立0-6岁儿童心理行为发育档案。初筛时间为1岁内4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前3次,分别在4、5、6岁时。由各镇级公立医院儿童保健科承担复筛服务,由市儿童医院、妇幼保健院、东莞市康复医院、精神专科医院承担儿童孤独症的诊断服务。
建议3、三、建立孤独症电子登记系统。
补充说明:该系统建立在东莞市医疗系统或残联系统,采用自愿登记方式,登记东莞市全体(户籍和非户籍)孤独症儿童相关信息,登记与相关服务(诊断、评估、转介、干预)密切挂钩,该登记系统为孤独症儿童提供必要的服务。
建议4、四、强化医疗服务保障。
补充说明:配套拟定孤独症诊疗服务项目收费标准,将更多符合条件的孤独症儿童康复训练项目纳入医保报销范围,逐步提高孤独症儿童门诊年度支付限额。
建议5、五、加强教师特殊教育培训。
补充说明:通过医校联动,对教师进行专业培训,将融合教育纳入普通学校教师继续教育的必修内容,帮助教师了解孤独症,使他们能够识别孤独症的早期迹象,并在必要时提供适当的干预。
建议6、六、开展学校筛查计划。
补充说明:在学校中实施常规的孤独症筛查计划,特别是在低收入和低资源社区。通过医院与学校的合作,有效地开展孤独症筛查计划,为学生们创造一个更加包容和支持的学习环境,通过早期发现和干预,改善孤独症儿童预后,减少破坏性行为,提高生存技能和交往能力。
建议7、七、提高公众意识。
补充说明:提高市民公众对相关知识的掌握,通过公益宣传普及孤独症儿童康复政策和康复知识,提高全社会对孤独症人群的关注度和接纳度。
建议8、八、建立健全社区支持网络。
补充说明:建立孤独症家庭就近互助网络,为孤独症儿童及其家庭提供资源和支持。建立专门的志愿者队伍,经过专业培训后,帮助孤独症家庭及时疏解压力、互相交流干预方法与经验、相互提供喘息服务等,开展志愿者结对服务,使孤独症家庭找到归属感。
建议9、九、社会力量参与。
补充说明:鼓励引导企业、社会爱心人士、慈善组织、社工机构、志愿者等社会力量为孤独症儿童家庭开展关爱帮扶服务,为孤独症儿童提供医疗康复、生活保障、心理疏导等方面的支持。