孤独症谱系障碍(也称自闭症,以下简称孤独症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。
  在我国,大约每100名儿童中就有1名患有孤独症,近年来在孤独症干预和教育研究方面取得了重要进展,孤独症不再认为是不治之症,早期发现,科学干预和社会公众知晓、包容与接纳,可以显著改善严重孤独症的不良预后,预计占孤独症比例达70%的轻型病例可以拥有独立生活、学习和工作的能力。
  但在国内,孤独症诊断和干预资源严重匮乏,多数患儿未能得到及时诊断,科学干预无从谈起;包括医疗界、教育界在内的整个社会对孤独症认识的片面和滞后,患者家庭存在着对孤独症的“病耻感”和“无名恐惧”,社会和公众对孤独症儿童的歧视、孤立、排斥和欺凌等现象屡见不鲜,包容、接纳、尊重和融合始终未能真正实现。
  初步调查发现,东莞市儿童孤独症患病率近年来也呈现较高的趋势,目前东莞0-14岁儿童137万,按国内患病率估算,大概孤独症儿童9600人。孤独症已成为导致儿童精神类残疾的首位病因,致残率严重。
  孤独症目前尚缺乏有效的治疗药物,主要的治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好,综上所述,对0-6岁儿童进行孤独症孤独症筛查具有重要的意义,可以及早识别和干预,显著改善孤独症个体的发展和长期结果。


建议1、一、建立孤独症常态化筛查机制。
    补充说明:由东莞市卫生健康局牵头,依托东莞市孤独症谱系障碍诊疗康复专科联盟,联合全市综合医院、康复医院、儿童医院、妇幼保健院等机构共同开展孤独症筛查、诊断和干预康复服务。
    建议2、二、建立初筛、复筛、诊断的三级孤独症筛查体系。
    补充说明:由各镇街社区服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务,为0-6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务,建立0-6岁儿童心理行为发育档案。初筛时间为1岁内4次,分别在3、6、8、12月龄时;1至3岁幼儿期4次,分别在18、24、30、36月龄时;学龄前3次,分别在4、5、6岁时。由各镇级公立医院儿童保健科承担复筛服务,由市儿童医院、妇幼保健院、东莞市康复医院、精神专科医院承担儿童孤独症的诊断服务。
    建议3、三、建立孤独症电子登记系统。
    补充说明:该系统建立在东莞市医疗系统或残联系统,采用自愿登记方式,登记东莞市全体(户籍和非户籍)孤独症儿童相关信息,登记与相关服务(诊断、评估、转介、干预)密切挂钩,该登记系统为孤独症儿童提供必要的服务。
    建议4、四、强化医疗服务保障。
    补充说明:配套拟定孤独症诊疗服务项目收费标准,将更多符合条件的孤独症儿童康复训练项目纳入医保报销范围,逐步提高孤独症儿童门诊年度支付限额。
    建议5、五、加强教师特殊教育培训。
    补充说明:通过医校联动,对教师进行专业培训,将融合教育纳入普通学校教师继续教育的必修内容,帮助教师了解孤独症,使他们能够识别孤独症的早期迹象,并在必要时提供适当的干预。
    建议6、六、开展学校筛查计划。
    补充说明:在学校中实施常规的孤独症筛查计划,特别是在低收入和低资源社区。通过医院与学校的合作,有效地开展孤独症筛查计划,为学生们创造一个更加包容和支持的学习环境,通过早期发现和干预,改善孤独症儿童预后,减少破坏性行为,提高生存技能和交往能力。
    建议7、七、提高公众意识。
    补充说明:提高市民公众对相关知识的掌握,通过公益宣传普及孤独症儿童康复政策和康复知识,提高全社会对孤独症人群的关注度和接纳度。
    建议8、八、建立健全社区支持网络。
    补充说明:建立孤独症家庭就近互助网络,为孤独症儿童及其家庭提供资源和支持。建立专门的志愿者队伍,经过专业培训后,帮助孤独症家庭及时疏解压力、互相交流干预方法与经验、相互提供喘息服务等,开展志愿者结对服务,使孤独症家庭找到归属感。
    建议9、九、社会力量参与。
    补充说明:鼓励引导企业、社会爱心人士、慈善组织、社工机构、志愿者等社会力量为孤独症儿童家庭开展关爱帮扶服务,为孤独症儿童提供医疗康复、生活保障、心理疏导等方面的支持。

提案者: 致公党市委会

关于对《关于在东莞推行0-6岁儿童进行孤独症筛查的建议》的会办意见
   
  市卫生健康局:
  《关于在东莞推行0-6岁儿童进行孤独症筛查的建议》已收悉。经研究,市残联就会办意见答复如下:
  东莞市委市政府一直非常重视残疾儿童康复救助,积极落实残疾儿童康复救助制度。
  一、推进0-6岁儿童孤独症筛查早筛试点工作
  根据国家卫健委关于印发的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)通知》文件精神,市残联直属单位市康复医院,从2023年11月开始,先后为东城、凤岗、石龙三个镇街社区卫生服务中心儿保科医生开展孤独症筛查培训,并将孤独症早期筛查纳入辖区内0-6岁儿童儿保检查,对筛查中发现有社交行为发育偏离的患儿及时进行转介及指导,帮助孤独症儿童实现早诊断、早干预。截止目前,通过初筛,孤独症在专科医院的诊断阳性率提高近3倍,使孤独症儿童的开始早期干预时间窗前移,对其预后至关重要。
  二、完善儿童孤独症筛查、诊断、康复服务链条
  为推进东莞市0-6岁孤独症儿童早期筛查工作的落实,向各民办康复定点机构宣讲孤独症BSR干预模式,从医、教、康、研等方面为孤独症患儿提供全方位的帮助,东莞市康复医院携手市人民医院、市妇幼保健院、市第八人民医院、市康复实验学校、市特殊幼儿中心等12单位共同发起成立东莞市孤独症谱系障碍诊疗康复专科联盟,83家专科联盟成员单位涵盖医疗、教育、康复等机构,将合力推动孤独症早期诊断及科学干预,共同建设覆盖孤独症全生命周期的支持体系。
  三、提高孤独症儿童康复教育服务质量
  按照《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》(教基〔2020〕4号)文件,我们加强特殊教育资源中心建设,夯实孤独症儿童的康复教育,重视职业教育;鼓励社会力量加入就业支持、托养安置、家庭服务体系,使孤独症全生涯服务体系逐渐完善。
  下来,我们将会同有关部门继续做好孤独症儿童筛查及干预等健康服务工作,继续承接孤独症早期筛查培训工作,充分发挥民间康复机构的重要补充作用,构建“镇街社卫早筛指导+疾病诊断+家庭干预+康复治疗”的孤独症筛查干预服务体系,切实完善儿童孤独症筛查、诊断、康复和教育衔接机制,促进儿童健康。
   

   

   
                           东莞市残疾人联合会   
                         2024年5月30日



关于对东莞市政协十四届三次会议20240207号提案会办意见的函
   
  市卫生健康局:
  根据《东莞市人民政府办公室关于做好2024年市人大代表建议、政协提案办理工作的通知》要求,结合教育职能,现将《关于在东莞推行0-6岁儿童进行孤独症筛查的建议》(第20240207号)的会办意见报送如下。
  加强教师特殊教育培训方面,三年来累计2415名幼儿教师参加了学前融合教育种子班课程培训、245名教师参加中级班课程、145名教师参加高级班课程、105名教研员及园长参加管理班课程培训。经培训,33所融合推广园每园至少有3名幼儿教师完成三级课程培训,种子教师已实现全市幼儿园全覆盖,所有公民办幼儿园至少有1名教师已参加学前融合教育种子教师课程培训,全市完成种子、中、高三级课程培训班的教师,经考核后有100人持推广导师证。构建东莞市学前融合教育种子、中级、高级及推广导师四级人才梯队。开展学校筛查方面,当前,学前残疾儿童相关信息主要由市残联通过提取残疾人办证系统底册数据、公民办机构儿童康复教育登记数据及镇街(园区)残联报送等方式,进行查重整理,建立我市户籍特殊儿童康复教育台账。2021-2023学年,分别落实103、128、138名符合条件的特殊儿童入推广园随班就读,并由市残联组联督导专干入园一对一指导推广园融合班教师开展特殊儿童能力评估、制定特殊儿童在园“个别化教育计划”等,以推广园提供融合教育支持,帮助儿童适应并融入幼儿园的生活与学习,直至其顺利毕业离园。
  今年7月,我局与市残联一起设立了东莞市学前融合教育指导中心,中心办公室设在东莞市残疾人康复中心。下来,我们进一步发挥学前融合教育指导中心职能,组织开展学前融合教育师资培训,为推广园及其他有需要的幼儿园提供学前融合教育专业支持,提高幼儿园保教人员实施融合教育能力;开展学前融合教育三级种子教师及管理人员培训,加强对融合教育骨干队伍的培养。组织评估小组对2-6岁特殊儿童的身体状况、幼儿园生活、学习与游戏的适应能力进行初步筛查和评估,提出初步安置指导建议。指导推广园学前融合教育建档,建立健全特殊儿童个别化教育档案,规范档案管理,定期开展检查;收集整理我市学前融合教育信息资源,为幼儿园、家长、儿童提供政策咨询、辅导等专业支持。
   
   

  东莞市教育局
  2024年9月3日


办理单位: 市卫生健康局,市残联,教育局,市医保局
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