一个孩子的出生，是一个家庭的希望，是生命的延续，然而有杜氏肌营养不良症（以下简称DMD）患儿的出生是生命的倒计时。DMD是一种“传男不传女”、发病率较高的罕见病，是一组遗传性肌肉变性疾病，65%的患儿属基因遗传，35%属基因新生突变，临床表现为以进行性对称性肌肉无力和萎缩为主。患儿通常3-4岁时确诊，发病时往往最开始被家长发现步态异常，随后进行性肌无力与肌萎缩，10-12岁丧失行走能力并使用轮椅代步，平均寿命20-30岁，多因心肺功能衰竭而死亡。该疾病2018年纳入《中国第一批罕见病目录》，目前尚无有效治愈方法，各种治疗手段还处于初级阶段。一个孩子确诊DMD无疑给一个家庭带来的痛苦是巨大的，甚至是毁灭性的。

       跟其他罕见病群体一样，DMD群体也面临着信息匮乏、看病难、用不到药、买不起药等困境，该群体在康复、生活、入学、就业等面临巨大的挑战。据不完全统计，在我省该类患者超过400人，东莞市该类患者约100人。近年来，社会各界和政府逐渐对该群体有一定的关注度，山东、安徽等省市将其纳入门特，东莞市政府也高度重视，并将其纳入残疾人帮扶行列。但在入学、入园方面依然普遍存在一定的阻碍。由于社会（包括公务员、教师、医生等）对这个群体不了解，多数家长会选择隐瞒病情，大多数孩子10岁之前是可以正常上学的，DMD群体中坚持读书的不乏考上清华大学、上海交大等名校甚至博士毕业的佼佼者。但现实情况不容乐观，据调查，幼儿园阶段近50%的患儿因行动不便或转氨酶偏高而被拒入园，小学阶段的近30%的患儿因行动不便或因与学校教务安排方面存在冲突、无障碍设施不足等原因阻碍该类儿童入学普通学校。2020年教育部印发《关于加强义务教育阶段残疾儿童少年随班就读工作的指导意见》，我市已在全市执行，各校情况不同，亟需进一步加大支持，以保障DMD患儿等特殊群体平等的受教育权。

办    法：

　　1.加大对杜氏肌营养不良症（DMD）的宣传，提高社会知晓度，营造社会关爱氛围。从政府机关、医院、学校、媒体等层面进行形式多样的宣传，加强社会各界对该群体的认识，提高基因携带者产前筛查率，降低生育DMD患儿风险，同时倡导社会大众关爱帮扶该群体，营造良好的社会氛围。

　　2.建立DMD专项入学帮扶机制，营造暖心教育氛围，保障DMD患儿平等受教育权。在现有实施政策基础上，市镇各级教育部门和学校建立DMD患儿入学帮扶机制，从政策、流程、协议等方面完善入学流程，保障DMD患儿就近入学；整合家委会、志愿者等社会力量成立“上楼帮扶”队伍帮助在校患儿上楼和下楼，以减轻学校和家长负担，倡导学校师生关爱DMD患儿等特殊群体，营造爱心校园、暖心教育氛围，鼓励患儿积极学习，实现自我价值，提高生命质量。

　　3.进一步完善学校无障碍设施建设，提供良好的硬件环境。结合各校情况，有效使用电梯、无障碍设施，提供便利条件，根据实际情况，进一步修缮校园无障碍设施。

　　4.针对行动不便患儿实施送教上门服务。面对因身体原因无法入校的患儿，联合志愿者队伍扩大送教队伍，丰富送教内容，搭建“线上线下”送教上门课堂，保障患儿日常学习，同时强化他们的社会融合和社会参与。

　　5.结合东莞首批重点产业链之“高端医疗器械产业链”优势资源，助力DMD等罕见病康复。加快推进我市高端医疗器械产业发展，借鉴国际先进经验，进行科学化、数字化、智能化赋能，在现有基础上研发罕见病康复器械，同时加强康复人才培养，推进高端医疗器械的应用和发展，助力罕见病等群体康复。

提案者： 李梦伟,莫国庆,叶宝维,董斌,谢忠艺,钟施宇,张更勤,卢翰衢,尤富生,朱锦宏,冯妹娇