地中海贫血，简称地贫，是一种先天的血液疾病。重型的地中海贫血儿童，他们往往需终生依靠输血来维持生命，除每隔20天左右需输血一次外，经常还要依靠打针、吃药来进行排铁，严重的还会造成脾脏肿大，要通过手术切除脾脏进行缓解。如果不能每月按时按量的进行输血和排铁治疗，这些地贫儿童会导致一系列严重的并发症，甚至会引起心脏衰竭，以及多脏器功能衰竭而危及生命。为了活着，他们需要付出很多常人难以想象的代价。他们自己不仅要承受着身体上的痛苦，他们的家庭也同样承受着身心和经济上的沉重压力。

　　每年的5月8日为世界地中海贫血日，2021年也将迎来第28个世界地中海贫血日。

　　2018年起，福建、广西、海南、贵州4省(区)组织实施了地贫救助项目，为符合条件的0-14岁(含)贫困患儿提供医疗费用补助，减轻患病家庭就医负担，东莞市作为地中海贫血的高发区,地贫基因携带率超一成，这意味着，每6个人中就有1人携带地贫基因，东莞现有的重症地贫儿童每年都有近千人，这关系到数千个家庭，影响近万人。虽然政府也采取了很多的救助措施，但仍无法完全满足地贫儿童的需求，甚至由于某些方面的不完善给地贫儿童的家庭造成了很多的困扰。

　　一、东莞目前暂无固定的地贫儿童医疗定点单位。地贫儿童每个月需要进行输血、排铁等一系列的治疗才能保证地贫儿童的日常生活，但目前基本上没有一个医疗机构能很好的承担输血、排铁等的一系列诊疗，地贫儿童往往是在一家医疗机构进行输血，又要去另一家医疗机构进行排铁药物的购买治疗，增加了地贫儿童的治疗时间和经济负担。

　　二、东莞目前暂无地贫儿童用血的绿色通道。在未找到合适的配型治疗前，频繁输血目前仍是地贫儿童维持生命的唯一办法，一个地贫儿童的年平均用血量因年龄和体重的不同，一般在3000ml至8000ml之间。地贫儿童在每年的献血淡季同样面临着严重的用血困难，供血点在考虑抢救用血的情况下会限制医疗机构的用血，医疗机构在考虑本单位的抢救用血情况下，只有通过不断的提高地贫儿童的用血指征来限制地贫儿童的用血需求，这样严重损害了地贫儿童的身体健康，地贫儿童家长只能是四处奔走到深圳、惠州等地通过各种方式方法寻找血源，极大的增加了地贫儿童家庭的精神和经济压力。

　　三、东莞目前暂无地贫儿童专项救助机构，无相关的救助措施。地贫儿童仅仅在输血、药物排铁、造血干细胞移植、异基因造血干细胞移植等花费一般需要百万以上，地贫儿童家庭因“贫”致贫的事时有发生，现急需有相关的部门来救助这些地贫儿童家庭，托起地贫儿童生命的“地贫线”。
　　
建    议：
　　一、在东莞设立至少两家定点医疗单位。实现预约输血、排铁治疗等的系统化一体的诊疗，培养更多更加专业的地贫专业医务人员，提供更优质精准的医疗服务，打造人文东莞。

　　二、在定点医疗单位设立地贫儿童用血绿色通道。在东莞各级政府的支持和监管下，定点医疗单位与东莞血站进行协定，保障地贫儿童在任何时段的充足用血，设定合理的输血指征线，保障地贫儿童的用血和身体健康。同时,地贫儿童应设立急门诊输血制度，建立完善的急门诊输血应急预案，降低地贫儿童输血风险的同时，也可极大的减轻地贫儿童的时间和经济负担。

　　三、设立东莞市地贫儿童专项扶助机构。大力支持定点医疗机构的地贫儿童关爱方案，每年进行评估改进，同时，通过政府支持、媒体宣传、全民了解参与的形式，在东莞全社会引起对地贫儿童这个特殊群体的关注。引入社会的专项慈善扶助基金，对因地贫致贫的家庭实行经济帮扶，由专业人员对地贫儿童家庭进行时时追踪了解，了解地贫儿童家庭所面临的困难，并纳入到年底政府工作绩效考核内容中。

提案者： 杜巍