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| 案由：(20210096)关于解决杜氏肌营养不良（DMD）患者群体困难的建议 |
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杜氏肌营养不良（DMD）是一种极其可怕又罕见，又鲜为人知的疾病。它是一种由X染色体上的隐性基因控制的遗传病，通常表现为骨骼肌逐渐变性萎缩，发病率远高于我们熟知的“渐冻症”，大约每3500个新生男婴中就有一人患此病，临床表现为以进行性对称性肌肉无力和萎缩为主，部分类型还可累及心脏、骨骼系统，患者通常在3-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，20-30岁左右因心肺功能衰竭而死亡。我国大约有近8万名DMD男性患者，是全球患此病人数最高的国家之一。2018年6月8日，国家卫健委等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》将杜氏肌营养不良症收录其中。
作为一个特殊的弱势群体的罕见病杜氏肌营养不良症患者群体，由于长期以来没有得到政府和公众的有效关注,在治疗、康复、心理、教育、社会生活的参与等方面均面临着极大的困难。据不完全统计，目前东莞市的DMD患者已超过200人，许多家庭为患者治疗、康复等各种费用开销高达上百万元，已不堪重负。因此，亟需通过相关社会政策的制定和完善来改善他们的生活状况。
建 议：
一、借鉴深圳、惠州的做法，对已确诊的杜氏肌营养不良患者办理残疾证。由于杜氏肌营养不良的特殊发病原理及相关症状与现行的残疾证办理规定存在一定的冲突，给予DMD患者办理残疾证有较大的难度。但是，深圳、惠州已先行先试，对已确诊的DMD患者及时办理了残疾证。因此，我市可以大胆借鉴深圳、惠州等地的做法，为DMD患者开辟绿色通道，对已确诊的DMD患者发放残疾证，便于DMD患者持证可以获得相应的政策支持及各种惠民举措。
二、将杜氏肌营养不良纳入到特需门诊。杜氏肌营养不良属于大病、慢性病的范畴，目前该病也己经纳入到《第一批罕见病目录》。建议东莞将其纳入到特定门诊目录并为杜氏肌营养不良医疗报销开设绿色通道。当前，我市各大医院对DMD的发现及诊断能力非常低，建议大胆借鉴安徽省的做法，考虑为DMD患者群体开通跨地区医药报销的绿色通道，或者给予DMD患者一定的医疗补助。
三、将杜氏肌营养不良纳入到产前常规筛查项目。杜氏肌营养不良作为一种最严重的、致死性神经肌肉疾病,目前尚无有效的治疗方法，因此对DMD患者及携带者进行基因诊断,以及高风险胎儿进行产前诊断都显得尤为重要。给医院孕妇课堂印发有关杜氏肌营养不良的宣传小册，向孕妇介绍杜氏肌营养不良的疾病情况，把DMD的基因检测如同唐氏筛查一样纳入孕妇必检项目进行筛查。
四、积极构建杜氏肌营养不良康复机构及康复医护人员的综合体系。在现有的东莞康复医院及东莞儿童医院的基础上增设DMD康复专科，邀请深圳或广州的专家学者进行康复医护人员的培训，或安排人员去北上广深相应的医疗机构观摩学习等，不断提升康复医护人员的实操水平。由于杜氏肌营养不良不同于自闭症或脑瘫，越往后，康复越重要，对于提升患儿的行走能力及形体矫正有着极为重要的意义。因此，建议针对杜氏肌营养不良的特殊群体放开年龄限制，合理地调整《东莞市0-15岁特殊儿童少年康复补助政策》的实用性，针对性地向DMD患儿发放康复券，将其发放的康复券用于东莞康复医院及东莞儿童医院，让该病患者接受有效的康复治疗。
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| 提案者 黄蔚然,黎建文,黄建平,钱泽辉,周柯,郑金伙,陈旺枝,谢炜强,黎炯森,卢翰衢 |
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