案由:(20200201)关于加大对脑瘫群体保障力度的提案

  据世界卫生组织报道:小儿脑瘫已成为继小儿麻痹后,引起儿童肢体残疾的主要疾病之一。目前,我国脑瘫患者超过600万,而且每年以新发病例4至5万人的速度上升,发病率平均为成活婴儿的3.25‰,其中120万是0-14岁的少儿,有6万躺在福利院里,遗弃率高达5%。这些脑瘫患儿家庭面临的是每月几千至一万元的康复费用,康复治疗终生没有尽头。这600万脑瘫患者中70%是由于不知道脑瘫可以治疗而错过了最佳的康复时机。这是一个令人痛心的现实问题,也是一个亟待缓解的社会问题,因为每天在新生儿中都有出现这样的脑瘫患儿。

  因为社会帮扶脑瘫人群的各种缺失因素以及该群体的实际生活和治疗康复的困难,所以脑瘫孩子家庭存在如下问题:治疗康复的条件或者资源不够、经济困难、未有条件上学、家长失业、家庭矛盾较为明显及社会歧视等,他们是一个非常需要社会关注的群体。其中,因家庭经济困难而导致影响或者耽搁脑瘫孩子的治疗和康复、家庭产生严重矛盾等情况较为突出。

  目前,虽然在东莞市未能完全统计脑瘫患者的人数,但以800多万常住人口计算,应当存在较大的生存需求,而且相对的医疗、康复、教育、就业以及帮扶政策等资源不足,特别是治疗康复的费用较高、特殊教育的学位严重不足和非东莞户籍的帮扶政策缺失等,造成影响脑瘫孩子家庭的生活及成长,以致产生社会不稳定的因素。
 

建    议:
 

  一、由残联部门牵头,多措并举落实帮扶工作。

  一是通过征求意见的方式进行充分调研,推出和丰富帮扶脑瘫人群的政策及项目,着重康复和就业等方面的帮助,并增设脑瘫孩子学习和康复的公办机构及名额,加大其获得生存的机会;

  二是倾斜对民办公益性机构的扶持,发动社会力量参与帮扶脑瘫孩子家庭的工作,特别是以公益为目标而完全非盈利性的慈善组织,并考虑采用购买有审计资质第三方机构的方式,实行指导和监管,促进工作效果;同时,也考虑向非康复类的公益机构实施购买服务,延伸和丰富帮扶措施的范围及内容,以达到良好的社会效应;

  三是形成容易实现而效果良好的项目及方式,帮助脑瘫孩子家长就业,并考虑许多家庭因照顾孩子而导致其家长无法正常工作的特点,鼓励他们以自主创业或者就业等方式,实现获得家庭生活的经济来源,如居家手工作业等,减轻其生活压力;

  四是在康复、就业以及帮扶政策等方面,以合理条件为前提适当向非莞籍的脑瘫家庭增加和发放名额或者指标,使符合条件的常住非莞籍脑瘫孩子得到帮助。

  二、由团委指导和扶持社会公益组织,以规范管理为前提,发动和丰富爱心帮助脑瘫群体的志愿服务项目及活动。

  一是给予专注帮扶脑瘫人群的公益机构政策及项目,通过购买服务及第三方审计的方式,进行扶持其成长,规范和完善志愿服务的标准和内容,形成爱心共建的氛围;同时,考虑向其派驻社工实施指导和促进工作,以达到预期的效果;

  二是推动志愿者激励政策,实在体现志愿者的荣誉感和优势,帮助公益组织及团队进一步扩大规模和影响,增强帮助脑瘫家庭的社会力量。

  三、由民政部门牵头对本土优秀的公益机构(特别是取得国家荣誉的组织)设立帮扶脑瘫人群的专项和派驻社工服务等项目,既能推动公益项目合法有效的发展,又能监督其运营的事务。如:东莞市风信子公益服务中心。该机构是致力于帮扶脑瘫人群,获得国家及省市20多个奖项,并于2019年全国志交会期间荣获第四届中国青年志愿服务创业赛金奖。

  四、由慈善会牵头设立救助脑瘫群体的项目或者发起以社会筹集的方式组织帮扶行动,特别是增加对非莞籍脑瘫孩子的帮助成长方面,扩大扶助范围,使较多无助的家庭得到生存的机会。

  五、由教育部门研究和完善部分适龄而符合条件的脑瘫孩子入学就读的工作,保证其获得接受教育的平等机会。

提案者 郑泽森,郑肖君
部门答复

市残联:
  东莞市十三届政协五次会议提案第20200201号《关于加大对脑瘫群体保障力度的提案》收悉。根据我局职能,现提出以下会办意见:
  一、市慈善会“海豚计划”救助项目基本情况
  (一)“海豚计划”救助项目的背景及救助对象
  为扩大民生保障范围,提升脑瘫儿童教育康复服务水平,市慈善会于2017年设立了500万元的脑瘫儿童康复专项基金,开展“海豚计划”救助项目。2018年,该会修订完善了“海豚计划”项目实施办法,放宽了项目“救助对象”的范围,降低非莞籍申请对象的“申请”门槛。目前,该项目主要为东莞市户籍困难家庭0-6周岁的脑瘫儿童,出生在东莞或父母双方(或一方)在东莞居住且工作,并在市内缴纳社保一年以上的非莞籍困难家庭0-6周岁的脑瘫儿童提供抢救性康复救助。以慈善会资助一部分,康复机构或医院减免一部分,患者家庭自筹一部分的方式,最大程度降低患儿家庭的经济负担,具体由符合条件并签订协议的医院和民办康复机构实施康复服务。
  (二)“海豚计划”救助项目的救助帮扶情况
  自启动以来,该项目共救助脑瘫儿童329人次,累计结算救助金额209.10万元。“海豚计划”脑瘫儿童康复救助工作成效显著,接受抢救性康复救助的残疾儿童绝大部分已得到不同程度的康复训练的功能提升,大大减轻了残疾儿童家长的心理负担和经济负担。此外,该项目还链接社会资源向海豚计划救助对象以及其他东莞市脑瘫儿童共发放轮椅100台,为该部分脑瘫儿童出行和生活提供了便利和帮助。
  (三)“海豚计划”救助项目的社会效益
  在“海豚计划”脑瘫儿童康复救助项目实施过程中,我局和市慈善会通过发动康复机构或医院合作开展项目,部分民办康复医院(机构)减免了一部分康复费用;在报纸、微信等多种渠道大力宣传该项目政策及成效,提高广大群众的知晓率和参与度;举办项目启动仪式、轮椅捐赠活动等主题活动,并开展专项互联网公开募捐活动,链接社会各界爱心资源,进一步营造了关心、帮扶脑瘫儿童的社会氛围。
  二、关于加大对脑瘫群体保障力度的有关建议
  (一)关于设立社会工作服务项目的建议
  目前,我市的社工服务都是通过购买服务方式开展的,可由有需求的单位部门设立针对帮扶脑瘫群体的项目,制定服务需求,通过购买服务的方式向我市社会工作机构聘请社工提供专业服务。
  (二)指导市慈善会继续做好脑瘫群体救助项目
  目前,市慈善会已设立相关的脑瘫群体救助项目并通过相关平台发布公开募捐信息,以社会筹集的方式组织社会各界参与帮扶行动。同时,通过修订方案放宽救助项目的申请条件,扩大了扶助范围。下来,我局将继续指导市慈善会继续开展“海豚计划”救助项目,为脑瘫患儿的康复治疗提供经济资助、康复服务等方面的直接支持,并及时总结推广项目成果和宣传救助政策,进一步提高政策普及率和全社会参与度,更大程度地让脑瘫儿童及其家庭共享东莞改革发展的成果,体现东莞友善之城的温暖。
  东莞市民政局
  2020年7月17日


  市残联:

  市政协第十三届五次会议第20200201号《关于加大对脑瘫群体保障力度》的提案收悉。根据团市委职能,现就提案的有关问题提出会办意见如下:

  为大力培育和发展志愿服务组织,推进我市志愿服务项目化运作、社会化动员、常态化发展,团市委每年联合市文明办、市民政局、市生态环境局、市残联等多个部门开展“益苗计划”志愿服务项目大赛,常态化打造志愿服务项目展示、资源配置、组织交流、文化引领的平台,培育和扶持本地阳光助残、恤病助医等各类志愿服务项目。今年6月,妈妈手工&衍纸公益——风信子公益脑瘫家庭爱心手工坊志愿服务项目通过“益苗计划”市级赛指导培育,是唯一一个获得组织推荐持续扶持项目资格参与省赛;2019年成立的圆梦志愿者服务队,是东莞市志愿者拓展服务总队中的一支志愿者公益队伍,由社工、医生、心理辅导、康复理疗、脑瘫人群家庭代表等社会人士组成,以东莞市梦立方康复发展中心为阵地,为特殊儿童提供个性化和目标导向化康复训练,通过持续、系统地训练,使每一个特殊孩子的功能代偿达到最大化。

  在推动志愿者激励政策方面,东莞市志愿者联合会在全市实施统一的志愿者星级资质认证制度,每年度为符合条件的志愿者颁发星级志愿者证书;推动落实广东省“诚信志愿者爱心优惠景区”优惠措施,动员整合社会资源,为持证星级志愿者提供旅游、餐饮等多方面的优惠回馈;遴选、推荐志愿服务优秀个人、组织和项目参与广东省益苗计划志愿服务项目大赛,中国青年志愿服务项目大赛及中国青年志愿服务公益创业赛、参加广东省志愿服务金银铜奖、中国青年志愿者优秀项目奖、中国青年志愿者优秀个人奖组织奖项目奖等评比,扩大志愿者、志愿服务组织及志愿服务项目的社会影响力,传播志愿服务正能量。

  下一步,将指导培育更多帮扶脑瘫人群志愿服务项目品牌,扩大规模及影响。加大志愿助残品牌的宣传力度,充分利用东莞共青团网络新媒体矩阵,大力弘扬人道主义精神,积极传承雷锋精神,普及志愿服务理念,介绍志愿助残知识,宣传志愿助残的感人事迹,引导人们理解、关注、参与志愿助残,努力营造全社会扶残助残的良好社会氛围。配合相关部门丰富爱心帮助脑瘫群体的志愿服务项目及活动,推出更多志愿者激励措施,激发更多志愿者热心公益助残的积极性,增强帮助脑瘫家庭的社会力量。

  承办人姓名:邓楚焱

  联系电话:0769-22219564

  共青团东莞市委员会

  2020年8月20日


  关于对市政协第十三届五次会议20200201号

  提案的答复

  郑泽森、郑肖君委员:

  你们提出的《关于加大对脑瘫群体保障力度的提案》已收悉,感谢你们对脑瘫儿童的关爱,现就提案中所述有关问题答复如下:

  一、我市脑瘫儿童救助情况

  按照《东莞市人民政府关于印发<东莞市扶助残疾人办法(修订)>的通知》(东府〔2017〕16号)有关规定,对在公办残疾人康复服务机构接受康复训练的0至15周岁残疾儿童,免收康复训练费。市残疾人康复中心成立于2004年,到目前已免费服务脑瘫儿童264人,近1000多人次;市康复实验学校共设4个班,免费服务脑瘫学生66人。对在民办残疾人康复服务机构接受抢救性康复训练的0至6周岁残疾儿童,采取政府补助的方式,按照脑瘫儿童每人每年3万元,孤独症儿童每人每年2.5万元,其他类别残疾儿童或未明确残疾类别的儿童每人每年2万元的标准给予补助;对在民办残疾人康复服务机构接受教育康复服务的7至15周岁残疾儿童补贴教育康复服务费,每年不超过1.5万元。市委、市政府高度重视脑瘫儿童的康复需求,脑瘫儿童在几类特殊儿童里的补助标准最高,并且将脑瘫儿童的补助年龄延长至15周岁。2012-2019年,2012-2019年,我市先

  后为347名(0-6周岁246名,7-15周岁101名)脑瘫儿童少年发放抢救性康复补助及教育康复补助金额达841万元。

  二、我市对脑瘫民办机构的扶持情况

  《东莞市扶助残疾人办法(修订)》(东府〔2017〕16号)第八条规定“对符合本市相关规范要求的一级、二级、三级民办残疾人康复服务机构,通过年度考核的,每年分别给予补助15万元、10万元、5万元,用于人才培训、服务能力提升等”。市残联每年组织专业评审专家到机构进行评审,直接对机构的整体运作、业务水平问题进行指导。2012-2019年,共为民办脑瘫类康复服务机构发放场地、人才培训、服务能力提升补助175万元。进一步扶持民办机构的发展,提升机构内部教师专业技术水平,同时也能适当降低家长收费。

  三、市慈善会“海豚计划”救助情况

  为扩大民生保障范围,提升脑瘫儿童教育康复服务水平,市慈善会于2017年设立了500万元的脑瘫儿童康复专项基金,开展“海豚计划”救助项目。2018年,该会修订完善了“海豚计划”项目实施办法,放宽了项目“救助对象”的范围,降低非莞籍申请对象的“申请”门槛。目前,该项目主要为东莞市户籍困难家庭0-6周岁的脑瘫儿童,出生在东莞或父母双方(或一方)在东莞居住且工作,并在市内缴纳社保一年以上的非莞籍困难家庭0-6周岁的脑瘫儿童提供抢救性康复救助。以慈善会资助一部分,康复机构或医院减免一部分,患者家庭自筹一部分的方式,最大程度减轻患儿家庭的经济负担,具体由符合条件并签订协议的医院和民办康复机构实施康复服务。自启动以来,该项目共救助脑瘫儿童329人次,累计结算救助金额209.10万元。接受抢救性康复救助的残疾儿童绝大部分已得到不同程度的康复训练和功能提升,大大减轻了残疾儿童家长的心理负担和经济负担。此外,该项目还链接社会资源为脑瘫儿童共发放轮椅100台,为他们出行和生活提供了便利和帮助。

  四、我市融合教育及送教上门情况

  2018年开始,我市全面推进融合教育,积极为适龄残疾儿童少年随班就读创造条件,优先采用普通学校随班就读的方式,就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育。根据规定,凡新建、改扩建各级各类学校都要求符合《无障碍环境建设条例》。同时,统筹做好资源教室的布局规划,辐射和服务辖区所有随班就读学生。招收残疾学生达到5人以上的普通学校要求设置特殊教育资源教室、配备1-2名专职或兼职资源教师,加强康复医生、康复治疗师、康复训练人员及其他专业技术人员的配备,其他普通学校根据实际情况建设资源教室。 近几年,市教育局还积极开展送教上门工作。对不能到校就读、需要专人护理的适龄残疾儿童少年,采取送教进社区、进家庭或远程教育等方式实施义务教育,由承担送教上门的学校建立学籍。市镇两级教育部门联合残联、民政、社工和医疗等部门的专业力量,不断完善送教上门制度,细化工作措施,为残疾学生提供规范、有效的送教服务。目前全市送教上门学生约180多人。

  五、发展脑瘫儿童志愿服务组织情况

  为大力培育和发展志愿服务组织,推进我市志愿服务项目化运作、社会化动员、常态化发展,团市委每年联合市文明办、市民政局、市生态环境局、市残联等多个部门开展“益苗计划”志愿服务项目大赛,常态化打造志愿服务项目展示、资源配置、组织交流、文化引领的平台,培育和扶持本地阳光助残、恤病助医等各类志愿服务项目。市残联利用本直属单位市残疾人康复中心的专业技术特长,精确瞄准东莞市风信子公益服务中心专业技术匮乏的短板,以双方党支部开展共驻共建“1+1”活动的形式,启动了“同心共建促童康”党建共建项目,打破了户籍条件入学的约束,为更多有迫切需要的脑瘫儿童家庭提供居家康复技术指导服务,现已通过8场一对一的康复指导活动及2场康复知识讲座,让88名脑瘫儿童收益。今年6月,妈妈手工&衍纸公益——风信子公益脑瘫家庭爱心手工坊志愿服务项目通过“益苗计划”市级赛指导培育,是唯一一个获得组织推荐持续扶持项目资格参与省赛;2019年成立的圆梦志愿者服务队,是东莞市志愿者拓展服务总队中的一支志愿者公益队伍,由社工、医生、心理辅导、康复理疗、脑瘫人群家庭代表等社会人士组成,以东莞市梦立方康复发展中心为阵地,为特殊儿童提供个性化和目标导向化康复训练,通过持续、系统地训练,使每一个特殊孩子的功能代偿达到最大化。

  六、相关工作建议

  一是引导家长正确认识脑瘫所致的症状、伴随障碍与康复预后,深入了解引导式教育的理念及支持其发展的理论依据,了解引导式教育体系的运作模式与方法。二是大力宣传推广脑瘫儿童引导式教育在东莞本地的实施。三是培育与购买民办机构规范化开展脑瘫儿童引导式教育。四是大力推广融合教育,让通过引导式教育获得早期康复的脑瘫儿童在学校继续接受义务教育与康复。五是引导公众、企事业单位、公益组织及社会组织认识脑瘫、了解脑瘫人士与其家庭,并接纳与帮助他们,为他们提供力所能及的帮助、照护服务,向他们提供就业机会与就业支持。六是完善残疾人创业就业扶持办法,提供适合的劳动技能培训促进脑瘫人士公开就业。七是深入推进学校、商场、企业、公共服务机构、公共活动场所等无障碍改造,让脑瘫及其他残疾人士在参与社会活动、社会建设、享受社会发展成果等方面能畅通无阻。八是可由有需求的单位部门设立针对帮扶脑瘫群体的项目,制定服务需求,通过购买服务的方式向我市社会工作机构聘请社工提供专业服务。

  领导签字:

  承办人姓名:曾洁锐

  联系电话:22237399

  东莞市残疾人联合会

  2020年9月14日


  关于报送东莞市政协第十三届五次会议第20200201号提案会办意见的函

市残疾人联合会:
  东莞市政协第十三届五次会议20200201号提案《关于加大对脑瘫群体保障力度的提案》,依据我局职能,现就有关会办意见回复如下:
  目前我市有残疾幼儿学前康复教育机构(公办)2所,融合教育实验幼儿园1所,特殊教育学校2所;特殊教育学校在校生678人,普通中小学随班就读人数572人,送教上门学生180人。2019年适龄残疾儿童少年义务教育入学率95.3%,初步构建了以随班就读为主体、特殊教育学校为骨干、送教上门为补充,涵盖学前教育到高中阶段教育的特殊教育体系。近年来,我市先后出台了《东莞市特殊教育提升计划(2014-2016年)》《东莞市第二期特殊教育提升计划(2018-2020)》,全面推进融合教育,完善特殊教育体系,建立特殊教育服务保障机制,加强特殊教育学校标准化建设和普通学校随班就读管理,大力发展残疾儿童学前教育和残疾人高中阶段教育,全面提升特殊教育质量和整体办学水平,大力实施精准扶残、增进残疾人家庭福祉、加快残疾人小康进程。
  一、认真做好义务教育阶段残疾儿童少年教育安置
  通过完善特殊教育招生途径,根据适龄残疾儿童少年的残疾程度、类型做好按需入学安置工作,解决其受教育问题,让每一位适龄残疾儿童少年都能接受合适的教育。对能适应普通学校义务教育的学生,按就近原则安排其进入公办学校随班就读;对中重度残疾的儿童,可建议和推荐其到特殊教育学校接受义务教育;对确实不能到校就读的义务教育阶段的重度残疾学生,制定送教上门服务方案,组织教师定期开展送教上门活动。落实“一人一案”,做好义务教育阶段残疾儿童少年教育安置工作,实现全覆盖、零拒绝。
  二、全面推进融合教育
  积极为适龄残疾儿童少年随班就读创造条件,优先采用普通学校随班就读的方式,就近安排适龄残疾儿童少年接受义务教育,规定凡新建、改扩建各级各类学校都要求符合《无障碍环境建设条例》;统筹做好资源教室的布局规划,辐射和服务辖区所有随班就读学生。招收残疾学生达到5人以上的普通学校要求设置特殊教育资源教室、配备1-2专职或兼职资源教师,加强康复医生、康复治疗师、康复训练人员及其他专业技术人员的配备,其他普通学校根据实际情况建设资源教室。计划到2020年底,我市每个园区、镇(街)至少建设2间资源教室,招收5人以上残疾学生的义务教育阶段公办学校基本实现资源教室的全覆盖,全市建设资源教室达66间以上,培育随班就读实验学校达2所以上。2019年我市已完成资源教室建设54间,设置了两所随班就读实验学校,其中石排镇义务教育阶段公办中小学实现了资源教室全覆盖。已培育随班就读实验学校2所,以点带面,全面促进随班就读教育质量的提高。
  三、发挥特校引领辐射作用
  无法适应普通学校义务教育的适龄残疾儿童(除应送教上门的),统筹报读东莞启智学校和康复实验学校,接受义务教育。加强东莞启智学校和康复实验学校的标准化建设,科学管理,明确办学定位,合理规划招生范围,扩大招生类别,实行功能互补、错位发展,满足各类残疾儿童少年的教育需求。
  四、积极开展送教上门工作
  完善送教上门制度,细化工作措施,为残疾学生(含脑瘫残疾学生)提供规范、有效的送教服务。对不能到校就读、需要专人护理的适龄残疾儿童少年,采取送教进社区、进家庭或远程教育等方式实施义务教育,由承担送教上门的学校建立学籍。
  五、大力发展残疾幼儿学前教育
  我市将残疾儿童学前教育纳入教育发展总体规划。支持普通幼儿园接收轻度残疾(含脑瘫残疾)幼儿随班就读,引导中重度残疾幼儿到康复机构进行学前教育康复。具备办学条件的残疾儿童福利机构、残疾儿童康复机构等实施学前教育。整合卫生保健机构、普通幼儿园、康复机构、儿童福利机构和特殊教育学校等资源,为残疾幼儿提供早期发现诊断、早期康复教育等多种形式的服务。发挥东莞玉兰实验幼儿园(融合教育)的示范作用,建立了一批学前融合教育试点幼儿园,指导融合教育工作,不断增加残疾适龄儿童的入园机会。
  六、积极发展残疾人高中阶段教育
  依托东莞启智学校和康复实验学校办好残疾人职业高中教育,逐年扩大招生规模,使完成义务教育且有意愿的残疾学生都能接受适宜的中等职业教育。目前,两所特校职业高中部在校生90人。普通高中和中等职业学校都积极招收符合录取标准的残疾考生,通过随班就读、举办特教班等扩大招收残疾学生的规模。各种职业教育培训机构加强残疾人职业技能培训,拓宽和完善残疾人终身学习通道,做好残疾人教育与就业衔接工作。
  七、全力支持残疾人高等教育
  支持普通高校、开放大学、成人高校等向残疾学生开展继续教育。对被本科、专科院校录取的我市户籍残疾考生分别由市政府一次性奖励6000元和4000元。残疾考生参加高考时,市考试招生部门为其提供无障碍考试环境。


办理单位 市残联,民政局,教育局,团市委
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