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| 案由：(20160354)关于延长东莞户籍残疾孩子抢救性康复补贴年限的建议 |
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根据官方公布的统计数据，中国每年有大约80到120万的残疾新生儿降生。广东每1万个新生儿中就有276个有出生缺陷，比全国平均数高出50%。而珠三角九市的新生儿缺陷率是周边地区的4到5倍，其中名列首位的东莞2009年新生儿出生缺陷率达到高达3.092%。
这一简单的数据背后，牵动着的却是整个社会众多家庭的敏感神经，并因此产生一系列的社会问题。孩子残疾，给家庭带来的打击是致命的，来自精神压力、情感压力和经济压力更是难以言表。拿脑瘫儿童为例，如果得不到抢救性康复，有可能导致终身残疾，生活不能自理。而儿童脑瘫所致的脑神经损伤康复治疗是一个持续而漫长的过程，一名脑瘫儿童年康复治疗费用通常需要5～10余万元。许多家庭因不堪重负而濒临绝境，甚至走向极端。2011年6月，东莞就曾发生一例母亲亲手溺死双胞胎脑瘫儿子的家庭悲剧，震惊东莞，震惊全国。社会上还有成百上万个这样的母亲，从孩子出生那一刻起，她们的身上就背上了注定要压跨她们的稻草。有的家庭为孩子的康复倾其所有而重返贫困，有的家长为孩子康复放弃了自己的工作和前途，有的家长倾其所有看不到孩子康复的希望，对未来绝望而在生死边缘徘徊，有些家庭因孩子残疾背负沉重包袱而濒临崩溃。每个缺乏自主生存能力残疾孩子的降生，都注定着父母要为这个生命付出一生的艰辛和代价。
东莞在帮助残疾孩童康复方面，做出了持续不断的努力。目前，东莞对户籍残疾孩子的抢救性康复补贴办法是0-6周岁之间，可享受三年的补贴（肢体类残疾如脑瘫孩子每人每年补贴2.5万元、自闭症孩子每人每年补贴2.0万元、听障视障智障类孩子每人每年补贴1.5万元），6周岁之后就不再有补贴了。但残障孩子的康复是一个十分漫长和极其艰辛的过程。三年，对很多康复期的孩子来说，时间太短，三年的补贴远远不足以支撑漫长的康复过程，情况较好的孩子至少都需要康复3-5年，大多数的孩子则需终生康复。这样的家庭，基本上有一个家长要放弃工作专职护理及陪同孩子康复，一个家庭的生活和康复所需都只能是一个家长在苦苦支撑；双方都上班请保姆或护工的家庭则要支付越来越高的人工费用，使得许多本来就负债累累的家庭不堪重负，随着孩子年龄的增长，父母年龄的老去，生活则更加艰辛和困难，很多家庭因此重新回归贫困和特因状态，境况窘迫。不少家庭在孩子年满6周岁失去了政府补贴之后，因经济压力不得不放弃孩子的康复治疗，眼睁睁地看着孩子一天天地倒退，为之前努力的前功尽弃而痛心绝望。
这一庞大的群体，单靠残障孩童家庭个人自救和社会上个体的救助是不长远的。需要来自政府的承接，需要全社会越来越人性化对待残障群体的大环境！需要政府职能的介入，从而从根本上解决这一难题。这既需要医学上、教育上的攻坚克难，更需要从根本上解决医疗康复费用的保障机制问题。希望通过各方的共同努力，让残障孩子能得到更持久的康复训练，活得有尊严、有质量。社会对这一群体的帮助与关心，政府对这一群体的保护与关爱，可以鼓励更多的家庭、更加有信心在艰辛的康复路上走下去，也让我们生活的社会更加人性化、更加温暖、更加有希望。
建 议：
一、延长康复补贴时限
将本市户籍的残疾孩子康复补贴时限从现有的0-6周岁延长至0-12周岁，补贴金额额度从现有的1.5万元、2.0万元、2.5万元提高到2.0万元、2.5万元、3.0万元。
二、将脑瘫儿童抢救性救助纳入大病医保
从现阶段的情况来看，将脑瘫儿童抢救性救助纳入大病医保，有迫切的现实需要，可以从根本上解决患儿家庭的经济桎梏。在这方面，外省也有经验可资借鉴，如北京市及甘肃省已将儿童脑瘫疾病纳入大病保障范畴，并实行出院结算不设起付线、不受新农合用药目录和诊疗项目限制等特殊报销政策。若这一举措在本市的实施，将有助于进一步减轻这些残疾孩子家庭为孩子治疗、训练的经济负担，提高孩子自身康复能力。
三、发动社会爱心募捐，成立残疾儿童康复基金
呼吁全社会行动起来，共同关爱残疾儿童康复及教育工作，这样才能使大多数残疾儿童能够在良好的社会大背景之下得到高效、便捷、有序的康复服务，形成政府救助、大病保障、社会公益救助的多层次救助与保障机制。
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| 提案者 陈丽敏 |
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